L’endométriose, la maladie rendue invisible.

Lors du SummerCamp d’Osez le féminisme ! l’été dernier, nous avions décidé d’inviter des représentantes d’EndoFrance, une association qui porte la parole des patientes malades de l’endométriose.  

Depuis quelques temps OLF s’intéresse aux violences médicales : violences gynécologiques, viols en m  ilieu médicaux, manque criant de bienveillance et stéréotypes véhiculés par le corps médical… L’endométriose est un sujet qui revenait régulièrement dans nos discussions. Maladie invisible des femmes, son symptôme principal, d’intenses douleurs durant les règles, se heurte dans sa reconnaissance au mur patriarcal : les règles sont un tabou, les maux des femmes ne sont pas graves.

Citation EndoFrance pour réutilisation hors summer camp

En tant que féministes, il nous appartient de briser tous les murs qui empêchent les femmes d’accéder à la santé, qui leur renvoient du mépris plutôt que des soins. Je suis convaincue que parler de l’endométriose est une première et indispensable étape. J’en veux pour preuve les nombreux messages de reconnaissances que nous recevons dès qu’Osez le Féminisme ! évoque cette maladie en réunion, sur les réseaux sociaux ou dans les médias. Il est toujours précieux de l’écrire et de le lire : vous n’êtes pas seules, nous ne sommes pas seules à vivre ces douleurs et ces combats.

Raphaëlle RL / Osez le Féminisme !

La parole à Yasmine Candau, la présidente d’EndoFrance.

– Pouvez-vous nous présenter EndoFrance ?

EndoFrance est une association reconnue d’intérêt général qui existe depuis 16 ans maintenant.

Elle bénéficie du soutien d’un Comité scientifique composé de médecins reconnus pour leur expertise dans la prise en charge de la maladie. Elle est animée par une équipe de bénévoles réparties sur toute la France.

Les missions d’EndoFrance : Soutenir, informer et Agir pour lever le voile sur l’endométriose

Laetitia Milot est la marraine de notre association.

– L’endométriose, maladie trop méconnue… Vous pouvez nous en rappeler les symptômes, les développements, si des causes ont été identifées  ?

La muqueuse qui tapisse l’utérus s’écoule avec les règles ; il existe un phénomène de reflux qui fait qu’une partie de la muqueuse migre via les trompes et se dissémine dans l’abdomen et se désagrège, sauf chez 10 % des femmes chez qui cela formera des lésions, au départ microscopiques, puis au fur et à mesure des cycles, des kystes… l’endométriose. Les lesions peuvent se trouver sur les ovaires, les trompes, l’utérus, mais aussi les organes avoisinants : vessie, intestins, …  Les causes ne sont pas encore identifiées, les médecins recherchent les facteurs génétiques notamment ; les facteurs environnementaux sont également évoqués quant au développement de la maladie. Mais aucune preuve scientifique n’est portée pour le moment.

– Pourquoi ce silence autour de cette maladie finalement très répandue ?

Peut-être le fait que  l’idée  « c’est normal d’avoir mal pendant les règles  » est véhiculée et reprise par tout le monde y compris les médecins… l’endométriose est une maladie invisible…

– Quelles sont vos préconisations pour mieux accompagner les patientes, améliorer la prise en charge ?

Notre marraine nous a offert un joli spot de sensibilisation que l’on retrouve sur notre site internet. Ce spot dit clairement qu’il ne faut pas banaliser la douleur des règles. Une douleur qui revient chaque mois, qui empêche de mener son activité quotidienne doit alerter. Nos représentantes peuvent orienter les femmes vers les spécialistes qui poseront le diagnostic et leur proposeront une prise en charge adaptée.

– Quelles actions souhaiteriez-vous que les pouvoirs publics mettent en place ?

Les ministères de l’éducation nationale et de la famille, des droits des femmes ont signé une convention avec Info endométriose dont nous soutenons le travail. Ces conventions vont permettre aux associations comme la nôtre d’accéder plus facilement aux professionnels de santé : infirmières scolaires, plannings familiaux… Pour mener des actions de sensibilisations. C’est une belle avancée.

– Comment toutes les lectrices et lecteurs du féministoclic pourraient vous aider ?

Adhérez à l’association pour soutenir notre cause. Rejoignez nos 978 adhérents de 2016… Plus nous serons nombreuses plus nous pourrons nous faire entendre.

– Un mot sur l’Endomarche ?

L’endomarche est l’idée du Dr Camran Nezhat aux Etats unis. Il intervient dans la prise en charge de l’endométriose et a souhaité alerter le plus grand nombre sur cette maladie. Il a donc nommé les associations de patientes volontaires « organisatrices » dans toutes les capitales. Ainsi depuis 4 ans, les hommes et les femmes concernés par l’endométriose se retrouvent de part le monde et marchent pour dénoncer cette maladie et ses conséquences.

Pour marcher aux couleurs d’EndoFrance le 25 mars, contactez iledefrance@endofrance.org